《有且仅有》简介:
⭐他们,是自闭症谱系边缘的怪人,是她有且仅有的挚爱家人
⭐智性,是她珍爱他们的方式,是拒绝眼泪的动力
⭐现代都市中的疾病与生活
⭐虚构与非虚构的互动激发
⭐为迷失在黑暗中的孩子点亮明灯
⭐将他们带入更宽广的世界,我们做好准备了吗?
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【内容简介】
《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成,交替讲述、相互激发,感人至深。
非虚构(2007—2016):以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。
林顿4岁时,母亲林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后,她动用全部心力,见招拆招地帮助林顿成长:背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子,需要有别于传统模式的教育方法。
愈加了解谱系障碍之后,林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预,内森执拗、刻板的性格已难以改变,日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战,林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。
虚构(2037):在不远的未来,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。
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【编辑推荐】
⭐圆脑袋的世界中的方脑袋:生活在我们之中的自闭症患者
林珊对患有自闭症的儿子林顿说:“你的思维方式是方的,世界是圆的,但你不需要把自己的脑袋弄圆,方脑袋变成圆脑袋,那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带,里面放的是你适应周遭环境的工具。”
我国自闭症人士数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。也就是说,有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题,而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。
《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历,也是一位母亲养育自闭症儿童的第一手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大,林珊的经验和方法不可能普遍适用,但是她提供了一种极有启发性的思维方式。
⭐“星星的孩子”也需要他人为其点亮明灯
患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的,他有一个受过高等教育,为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲;遇到数位极有耐心、认真负责,为他的学习、生活提供帮助的专业人士;拥有宽容、开明的家庭环境,亲人们对他付出极大的爱,成全他的自由成长。
林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式,理解他们的世界,得到一些如何与他们相处的启发。
⭐努力成为“正常人”是自闭症患者人生的最优解吗?
作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考,作者将一段来自未来的日志拆解开,放置于回忆的章节之间。未来,在家人和亲友照顾下健康成长的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。
它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息,做出“正常人”该有的回应;同时也可以让自闭谱系患者以恰当的方式向他人反馈。
但是,学会如何“扮演正常人”便足够了吗?究竟何为“正常”呢?
《有且仅有》摘录:
可是,我该怎么直白地讲出问题的实质呢?林顿在感官微强的环境里可能出现视听、肢体感官信息的断裂,遑论集中思想、遵守纪律。林顿不玩他的年龄段该玩的玩具,玩的都是十岁以上少年的玩具;他不做他的年龄段该做的作业,却喜欢做成年人都可能犯晕的题目…坦白地说,我根本不认为这一切是天才的表现。世界确认个天才需要漫长的时间,而我们现在能确定的只是“异常”;就算有人说他是天才,我也坚持认为:一个生活在迷雾中的天才没什么值得羡慕或夸耀的。 职业老师、语言老师都非常尽职,每次开会向大家报告进展,没有进展就报告教学内容。那时候,林顿会说一点话,语言老师正在教他正确使用“你、我、他”。 “你要上厕所。” “不是我要上厕所,是你要上厕所。”常套高圆一 “你要上厕所。” 所以,到底谁要上厕所? 特殊疑问句也是一对一教学的重点。你问林顿“哪里”,他常常会答“什么”;问他“什么”,他回答“谁”;问他“谁”,他回答“什么时候”;问他“什么时候”,他回答“哪里”。这个问题我早就发现了,但没有像老师这样密集地调教。 职业老师说,有些孩子回避别人的目光,但视力没有问题,很可能就像天宝·格兰丁书中写的那样:他们这样看,多半是因为这样看得清楚一因为视觉的干扰太多了,比如直视对方的眼睛对他们来说很困难。原因之一是,人类的眼部,尤其是瞳孔始终在变化,不可能稳定不动。“所以,现在我在教他看人的肩膀,下次再教他看人的下巴,一点一点往上移。”这个思路太棒了,我之前完全没有想过。 至于怎么引导他行动听指挥、随大流,大家都说他“需要更多时间”。美国人做事很有条理,每次开会前都事先印好会议议程,留给我发言的时间大概是两三分钟,光是说感谢都不够用。已经开过几次会了,根据我的观察,他们一方面很敬业,另一方面也很刻板一并不只有自闭症谱系的患者行为“刻板”。从某种...
《有且仅有》目录:
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 001
2007 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》 011
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 147
2014 在澳大利亚 林珊的日志《静海之家回忆录》 163
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 219
2015 在中国 林珊的日志《静海之家回忆录》 241
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 277
2016 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》 289
后记 373
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